Le dispositif ALD 30 rembourse à 100 % les soins liés à certaines pathologies graves, sur la base du tarif de la Sécurité sociale. Derrière cette promesse, la réalité financière des patients reste plus nuancée : franchises médicales, dépassements d’honoraires et soins annexes non couverts créent un reste à charge que la seule exonération du ticket modérateur ne fait pas disparaître. Cet article mesure l’écart entre la prise en charge théorique et ce que les patients paient réellement.
Franchises et reste à charge : ce que le 100 % ALD ne couvre pas
L’exonération du ticket modérateur supprime la part habituellement payée par le patient sur les actes, médicaments et examens inscrits dans le protocole de soins. Mais plusieurs postes échappent à cette exonération.
Les franchises médicales restent dues : 0,50 euro par boîte de médicament, 0,50 euro par acte paramédical, 2 euros par transport sanitaire. Le forfait journalier hospitalier (environ 20 euros par jour en hôpital) n’est pas couvert non plus par l’ALD. Les dépassements d’honoraires pratiqués par les médecins en secteur 2 restent intégralement à la charge du patient ou de sa complémentaire.
Le gouvernement a annoncé en juillet un doublement des plafonds de franchises médicales. Les patients en ALD conservent leur prise en charge à 100 % pour les soins liés à leur pathologie, mais tout soin hors protocole subit les nouvelles règles. Pour un patient diabétique qui consulte un dermatologue pour un problème sans lien avec son ALD, le remboursement suit le droit commun.
ALD 30 : tableau des pathologies couvertes par catégorie
La liste, initialement composée de 30 affections, en compte aujourd’hui 29 depuis le retrait de l’hypertension artérielle sévère. L’appellation « ALD 30 » reste utilisée par convention.
| Catégorie | Pathologies concernées |
|---|---|
| Cardiovasculaire | Accident vasculaire cérébral invalidant, insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires et congénitales graves, artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques, maladie coronaire (infarctus du myocarde) |
| Cancers et tumeurs | Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique |
| Métabolique et endocrinien | Diabète de type 1 et de type 2, mucoviscidose, maladie héréditaire du métabolisme |
| Neurologique et musculaire | Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave, maladie de Parkinson, sclérose en plaques, paraplégie |
| Psychiatrique | Psychose, trouble grave de la personnalité, arriération mentale, affections psychiatriques de longue durée |
| Hépatique et digestif | Maladies chroniques actives du foie (hépatite B ou C), cirrhoses, maladie de Crohn, rectocolite hémorragique évolutive |
| Sang et immunité | Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves, hémoglobinopathies sévères, insuffisances médullaires et cytopénies chroniques, déficit immunitaire primitif grave, infection par le VIH |
| Rénal et respiratoire | Insuffisance respiratoire chronique grave, néphropathie chronique grave, syndrome néphrotique |
| Autres | Bilharziose compliquée, lèpre, polyarthrite rhumatoïde évolutive, spondylarthrite grave, lupus érythémateux systémique grave, vascularites, suites de transplantation d’organe, tuberculose active |
Ce tableau regroupe les affections par famille médicale. Chaque pathologie fait l’objet d’un protocole de soins spécifique, rédigé par le médecin traitant et validé par le médecin-conseil de l’Assurance maladie.
Baisse des remboursements 2025 : ALD protégée, hors-protocole exposé
Plusieurs baisses de remboursement annoncées par le gouvernement modifient la donne pour les assurés, y compris ceux en ALD, dès qu’un soin sort du périmètre de leur protocole.
- Consultations dentaires : prise en charge Sécu abaissée de 60 % à 50 %, la différence transférée vers les complémentaires santé.
- Transports sanitaires : remboursement réduit de 55 % à 50 %, ce qui augmente le ticket modérateur pour tout transport non inscrit au protocole ALD.
- Médicaments à service médical rendu faible (Betadine, Gaviscon, etc.) : taux de remboursement abaissé de 15 % à 5 %.
Pour un patient en ALD qui utilise ces soins ou médicaments en dehors de sa pathologie reconnue, le reste à charge augmente. L’écart de protection entre soins en protocole et soins hors protocole se creuse. Une complémentaire santé devient d’autant plus déterminante pour absorber ces transferts de charge.
Protocole de soins ALD : ce que le médecin traitant y inscrit (et ce qu’il n’y met pas)
Le protocole de soins est le document pivot. Il détermine précisément quels actes, traitements et consultations seront remboursés à 100 % du tarif de base. Le médecin traitant le rédige, le médecin-conseil de la caisse primaire le valide.
Un soin prescrit par un spécialiste mais absent du protocole ne bénéficie pas de l’exonération. Un patient atteint d’une polyarthrite rhumatoïde dont le protocole mentionne la rhumatologie et la kinésithérapie ne verra pas ses séances de psychologie remboursées au titre de l’ALD, même si la douleur chronique génère une souffrance psychique documentée.
La rédaction du protocole conditionne le périmètre réel du remboursement. Demander à son médecin traitant d’y inclure l’ensemble des soins liés directement ou indirectement à la pathologie est une démarche à mener dès la déclaration initiale.
Durée et renouvellement du protocole
La durée d’attribution varie selon la pathologie. Certaines ALD sont accordées pour une période limitée (souvent deux à cinq ans), d’autres sont attribuées sans limitation de durée lorsque la pathologie est définitive. Le renouvellement passe par le médecin traitant, qui actualise le protocole et le soumet de nouveau au médecin-conseil.
Complémentaire santé et ALD : les postes à arbitrer
Sans complémentaire, un patient en ALD supporte seul les franchises médicales, le forfait journalier hospitalier, les dépassements d’honoraires et tous les soins hors protocole. La complémentaire santé comble les lacunes que l’ALD ne couvre pas.
Avec le transfert de remboursements de la Sécurité sociale vers les mutuelles annoncé par le gouvernement, le coût des complémentaires risque d’augmenter. Pour un patient en ALD, le calcul à faire porte sur trois postes : le niveau de dépassements d’honoraires de ses praticiens habituels, la fréquence de ses hospitalisations et le volume de soins hors protocole qu’il consomme chaque année.
En revanche, pour les soins strictement inscrits dans le protocole ALD et réalisés en secteur 1, la complémentaire intervient peu puisque la Sécurité sociale prend en charge la totalité du tarif de base. L’arbitrage consiste donc à évaluer la part réelle de soins qui déborde du protocole.
La prise en charge ALD protège un périmètre précis, délimité par le protocole de soins. Tout ce qui se situe en dehors de ce périmètre suit les règles de droit commun, lesquelles deviennent moins favorables avec les récentes baisses de remboursement. Le protocole n’est pas un document administratif passif : c’est le levier concret sur lequel un patient peut agir pour maximiser sa couverture.
